Un tumore è gratis.

Mercoledì mi ero fatto prendere dall'entusiasmo
ma gli effetti di questo terzo ciclo e delle 20 infusioni fatte fino a qui
si fanno ancora sentire forti.

Sia io che Maria Carla siamo fisicamente
e psicologicamente molto provati.

E' già difficile tentare di far bene con due gemelli prematuri
ma se a questo si aggiunge affrontare un tumore
l'impegno diventa proibitivo.

Linda sembra reggere la situazione piuttosto bene.
Luca ultimamente è nervoso. Troppe difficoltà da affrontare.

Il pensiero che mi butta giù in questo periodo
è il fatto che fin'ora si trattava di reggere alla chemioterapia
e sembrava che una volta passata questa saremmo stati a posto.
Invece, una volta finita la chemioterapia
ci sarà da ripartire subito con gli impegni della vita
e non so se abbiamo le energie per farlo.



Forse è arrivata l'apprensione per i controlli che dovrò fare
a fine luglio.

Chemio 20: -1

Sto drasticamente meglio.
L'intossicazione dimunisce velocemente
e l'umore sale in vista della fine del terzo ciclo.

Ecco tutto qua.
Sentirsi meglio, sentirsi finalmente convalescente.
Fa bene all'animo.

Convalescente (dal dizionario etimologico Ottorino Pianigiani):
dal latino, participio passato di convalescere, rinvigorire;
composto di con, particella indicante mezzo oppure apposta per semplice rinforzo
e valescere, incoativo (inidicante inizio) di valere, essere sano, vigoroso;
-- Chi uscito da grave comincia a riacquistar sanità.

_________________

Ci sono ovviamente le tac, le pet, le visite da fare
ma al momento sentire il corpo che sta meglio
è un gran sollievo per la mente
per cui le paure, le ansie, le tensioni, le apprensioni, le preoccupazioni
passano.

ciao,
guzman.

Saturazione.

Il mio coropo è saturo.
Oggi il mio corpo ha raggiunto la saturazione di veleni.
Non può sopportarne più.

Effetti collaterali:
Mal di testa continuo
Difficoltà ad aprire gli occhi
Fischi agli orecchi
Perdita di equilibrio
Difficoltà a respirare
Nausea
Conati di vomito
Male alla bocca ed ai denti
Bruciore di stomaco
Stitichezza
Inappetenza
Forte alterazione dei sapori
Forte debolezza
Eruzioni cutanee su tutto il corpo
Gonfiore
Perdita di sensibilità nelle dita
Perdita dei peli e dei capelli
Difficoltà di attenzione e concentrazione

La chemioterapia è una cura. Ma è brutta.

In questo stato è difficile credere al senso delle cose,
trovare le forze per ripartire ed affrontare i normali problemi della vita.
_________________________________

Mi attacco al post che Stefano aveva scritto per me tempo fa
e che riporto anche qua:

Qualche anno fa avevo un bar... mi piaceva stare a contatto con la gente... mi piaceva parlare con i miei clienti... C'era quello chiuso che ti dava solo il buon giorno e il buona sera, c'era poi chi ti raccontava come aveva passato tutta la sua giornata, c'era chi ti raccontava della sua famiglia, c'era chi ti raccontava del suo lavoro, c'era chi scherzava e chi di politica e di calcio si arrabbiava. Ecco tutto questo a me piaceva. Però in particolare mi ricordo di una signora, di cui mi sfugge il nome, visto che ormai son passati tanti anni o forse perche gli anni giocano un brutto scherzo sulla mia memoria. Una mattina entrò per fare colazione, mai vista prima, aveva l'aria stanca e ordinò a fatica, poi si sedette, mangio e inizio con me a parlare: veniva da careggi dopo aver fatto un ciclo di chemioterapia e mi racconto tutta la sua storia, anzi tutta la sua vita, si confidò come se io fossi un suo fratello, poi ad un certo punto si scusò e mi disse, ora parla te e raccontami della tua famiglia e se hai, dei tuoi figli, perchè ho bisogno di sentire qualcosa che parli di vita! Io le raccontai tutto di me, del mio passato burrascoso, ma anche del presente bello di mia figlia. Mi disse grazie e dal quel giorno una volta la settimana veniva a fare colazione e ci raccontavamo del più e del meno... e lei era contenta e io lo stesso. Poi per ben 5 mesi non l'ho più vista, giuro che stavo quasi in pensiero... pensavo al peggio e ne ero molto dispiaciuto... con lei era nato un rapporto strano... non la conoscevo ma mi trovavo bene a raccontare tutto quello che pensavo... e lei con me... come se fossimo stati amici d'infanzia.... che strana la vita. Una mattina la vidi entrare e mi urlò sorridente... ciao Stefano, scusa se non mi ero più fatta vedere... sono passata apposta per dirti che potrei andare all'anagrafe e segnare la mia nuova data di nascita, perchè con certezza sono fuori dal tumore. Girai il bancone del bar, l' abbracciai e la baciai e lei mi disse grazie per quei cappuccini pieni di chiacchere. Ecco ho scritto questo perchè voglio far sapere a quella persona a me cara... che almeno per un giorno vorrei tornare ad avere il bar e vederti entrare con lo stesso sorriso e quell'aria urlante di quella signora... forza non mollare è dura ma un tipo tosto come te ce la deve fare !

grazie Stefano,
davvero,
guzman.

Chemio 19: -2.

Ieri male.
Oggi meglio.
Rivedo la possibilità del mio corpo funzionante.

Ma subito, forte, viene la domanda:
chi sono io?

Sono quel ragazzino che saltava le siepi e correva veloce?
Sono un figlio delle rivoluzioni che ha cercato come ha potuto una sua strada?
Sono il ragazzo che studiava accanitamente e tentava ricerche matematiche?
Sono l'adulto che sta nella classe ed insegna matematica?
Sono un adulto che affronta un tumore?

Sono un essere umano interessato sempre e solo di realtà umana ...

Questo credo di essere,
questo voglio essere,
questo voglio scrivere
e questa soprattutto è l'unica strada per l'identità.

guzman.

Chemio 18: -3

Oggi è stata una giornata dura, molto dura.
Io mi sono sentito molto male
ed anche Linda e Luca era molto irrequieti.

E' stata una giornata storta.
Spero che tutto questo passi presto
e di recuperare in fretta.

ciao,
guzman.

Verso la fine. Chemio 17.

Oggi foto.

Quella che vedete dietro a Linda e Luca e una "cupola" per arrampicarsi.
Ha un diametro di 1,70 metri ed un'altezza di 1,60 metri.
L'abbiamo comprata in rete e l'abbiamo messa nella stanza dei giochi.
Piace molto a tutti a due, specialmente a Linda che ci fa acrobazie folli.

altre foto ancora

ciao,

guzman.

Chemio 16. Simbiosi fisica.

Ok, gli effetti collaterali del terzo ciclo cominciano a farsi sentire: debolezza e nausea.

Mi sa che mi aspettano vari giorni di fuoco, ma tant'è ormai tutto va bene.

Linda era un po' giù oggi.
Simbiosi.
Simbiosi fisica. Questo è il motivo.
Io posso anche provare a mostrami a posto, posso anche fingere,
posso spiegare e giocare per quanto riesco.
Ma Linda ha una sorta di simbiosi fisica nei miei confronti
che la fa stare giù di corda se avverte che qualcosa non va in me.
Per certi versi c'è qualcosa di bello e profondo in questo
che racconta del suo passato,
per altri versi questa simbiosi non facilita le cose
perché vederla giocare e pensare ai fatti suoi sarebbe più di aiuto per me
e forse anche per lei.
Ma così è e me ne tengo i lati belli.

Ed ecco alcune foto dei giorni scorsi (fatte da Maria Carla).

ciao,
a domani,
guz.

Il mio amico Luca mi diceva:

ti stupirai ma c'e' un sacco di gente che fa il tifo per te Per quanto riguarda i bimbi, per come vanno le cose oggi in Italia,
avrai almeno 25-30 anni per goderteli prima che escano di casa.
Se per qualche giorno sei ko non fartene una colpa
Forza che manca sempre meno alla fine

ciao Luca, grazie, mi metti sempre di buon umore.

____________

PS: Parlando di umori.

(da wikipedia)
La teoria umorale, concepita da Ippocrate, rappresenta il più antico tentativo, nel mondo occidentale, di ipotizzare una spiegazione eziologica dell'insorgenza delle malattie, superando la concezione superstiziosa, magica o religiosa.

Ippocrate tentò di applicare tale teoria alla natura umana, definendo l'esistenza di quattro umori di base (quattro liquidi), ovvero bile nera, bile gialla, flegma, ed infine sangue (umore rosso). La terra corrisponderebbe alla bile nera che ha sede nella milza, il  fuoco corrisponderebbe alla bile gialla (detta anche collera) che ha sede nel fegato, l'acqua alla flemma che ha sede nella testa, l'aria al sangue la cui sede è il cuore. A questi corrispondono quattro temperamenti (flegmatico, melanconico, collerico e sanguigno), quattro qualità elementari (freddo, caldo, secco, umido), quattro stagioni (primavera, estate, autunno ed inverno) e quattro stagioni della vita (infanzia, giovinezza, maturità e vecchiaia).

Il buon funzionamento dell'organismo dipenderebbe dall'equilibrio di questi liquidi nell'organismo.


Ora, è chiaro che si tratta di una teoria del tutto superata e naif, ma
mi viene da pensare che l'introduzione di liquidi e veleni nelle vene 
rende i pazienti sottoposti a chemioterapia particolarmente umorali. 
Vabbè ... pensieri.

ciao di nuovo,
guz.

Chemio 15.

Oggi bene.
Nonostante le 6 ore di chemioterapia
nel pomeriggio sono stato bene e non ho avuto effetti collaterali.
Abbiamo invitato 2 bimbi amici di Linda e Luca
ed ho giocato a lungo con loro.

Un po' di ore di quasi normalità fisica
mi hanno rallegrato.
Mi chiedo se è stato il fisico che ha retto meglio,
se è solo perché è il primo giorno del ciclo,
o se c'è la spinta positiva dell'intravista volta del tunnel.

Ormai anche se arriverà il malessere,
il pensiero che mancano poche volte
comincia ad essere più forte
e tutto sembra più affrontabile.

ciao,
ho delle foto da mettere,
ma è tardi ...
a domani,
guz.

Chemio 14. Fine secondo ciclo.

Finisce il secondo ciclo e dovrei sentirmi meglio di umore.
Ma i pensieri si affollano.

Questo secondo ciclo è stato un po' più duro fisicamente
ma ce la siamo cavati abbastanza bene lo stesso.
Abbiamo dato ai bimbi una certa regolarità nelle attività
e siamo andati comunque quasi sempre al parco.
Tutto sommato i bimbi stanno bene e sono cresciuti molto, specialmente Linda
che è diventata molto sicura ed autonoma.

Il terzo ciclo che si avvicina però mi fa pensare al futuro.
E non è così facile come sembra, pensare al futuro.
L'idea di riaffrontare piano piano una vita normale
mi spaventa. Sembra strano ma è così.
Lo vorrei tanto ma non so più se sono in grado.
Sono rimasto un po' traumatizzato dagli eventi.

In più si avvicina l'ansia dei controlli che ci saranno
dopo il terzo ciclo: tac ed eventualmente pet.
Analisi che serviranno a decidere se basta così, se ci vuole un quarto ciclo
oppure se ci vuole un'operazione ed un quarto ciclo ...

Dicevo, sono rimasto traumatizzato dagli eventi.
Lo sappiamo i tumori esistono.
Sono anche estremamente diffusi come malattia.
Tutti abbiamo avuto parenti o amici con tumori.
Ma di solito, prima di passarci, pensi che il tumore
non ti riguardi.
Poi un giorno, di punto in bianco,
quello col tumore SEI TU.
E non è così facile accettare il fatto.
Quello che fa la chemioterapia sei tu.
Quello che perde i capelli ed è un po' malconcio, sei tu.
Quello che non ha le forze per giocare sei tu.
Quello col tumore SEI TU.
Quello che soffre e spera, spera e soffre, sei tu; insiemi a chi ti è vicino.

E tutto questo in qualche modo
è già doloroso di per se.
Crea dispiacere. Perché incrina la voglia ed il sogno di qualcosa che fila via liscio.

Poi ti ci abitui. Accetti che sei tu.
Te ne fai un po' anche un'identità.
Salvo alla fine renderti conto
che comunque quando la bufera passerà
dovrai ancora raccogliere le energie per rimettere insieme il tutto e ripartire.

Due tre mesi dedicati interamente a curare una malattia
alterano la capacità di pensare ed il contenuto dei pensieri stessi.

Mi dispiace aver scritto poco dei bimbi,
delle loro grandi conquiste.
Delle loro fisse, dei loro interessi sempre più marcati.
Di quanto sono belli, di quanto li amo, di quanto mi aiutano.
Tornerò a farlo quando mi verrà naturale.

Devo anche riportare alcune lettere che ho ricevuto
che mi sono piaciute molto.

Ecco,
credo di aver tradotto in parole buona parte
del ronzio che pervade la mia testa.

ciao,
guzman.

Chemio 13.

Oggi per la prima volta
sono tornato a casa dopo la chemio e non mi sono praticamente più alzato dal letto.
In generale, da quando faccio questa cura, sono sempre riuscito a fare qualcosa con i bimbi
e molto spesso li ho portati al parco. Oggi no.
Mi sono sdraiato sul letto ed ho aspettato che il malessere, con le ore, scemasse un po'.

Tuttavia la giornata è andata bene.
I bimbi hanno capito che non mi sentivo bene
ed hanno accettato di giocare per i fatti loro.
Poi verso sera mi hanno coinvolto piano piano
ma senza farmi sforzare ed erano particolarmente allegri e vispi
e la cosa mi ha rimpieto di gioia.

ieri: arturo, luca, linda.

________

Il vostro aituo mi arriva forte.
Leggere i vostri commenti mi aiuta a farmi forza.

Grazie Renata perché mi capisci.

Grazie Cristina perché non permetti mai di mollare.

Grazie Alessio per la simpatia, certo che mi ricordo di te. Ho ancora la dama in 32 righe di java, non so se compila ancora con le nuove specifiche ma non ho le energie di cercarla adesso. A risentirci spero.

Grazie Susanna, scoprire che le cose che faccio o facevo interessano qualcuno è sempre una sensazione molto piacevole.
Ma soprattutto grazie per questa frase: "La mia sensazione ricorrente era l’anelito alla normalità ed in certi momenti la normalità sembrava allontanarsi sempre di più e non più recuperabile. Però si risale, per quanto difficile possa essere, e si riesce a riappropriarsi della nostra vita". E' proprio il tipo di pensieri con cui mi trovo a che fare adesso e sentirli da chi ci è già passato fa sentire drasticamente meno soli. BACIO.

Grazie Liliana. Come avrai notato io mi sono esposto moltissimo in questo blog
e, di conseguenza, ogni invadenza ed intrusione è beneaccetta.

Grazie Luigi: "E' come se il veleno iniettatomi avesse aggredito nel mio cervello quei pensieri negativi di cui non ero mai riuscito a liberarmi". Credo che stia succedendo anche a me e questo aspetto, se non fosse per la sofferenza fisica, non sarebbe spiacevole. 

Grazie SAMU! Perché ci sei sempre, ricompari sempre col tuo affetto. Sei forte.

Ciao Stefano per l'affetto e perché non mi fai sentire solo senza capelli ...

E grazie a Linda grande: "I'm sure it won't last forever"  :)


_________


Ciao amici,
a presto,
guz.

Chemio 11-12

Sono stufo.

Comincio a essere davvero stufo di questa brutta senzasione continua
di affaticamento ed avvelenamento.

Muoversi è pesante.
Pensare è faticoso.
Giocare impossibile.
Dormire faticoso.
Mangiare è faticoso.
Bere impossibile.

La chemioterapia ti avvelena il senso delle cose e della vita.
Comincio veramente ad esserne stufo.

Spero che le prossime due settimane
mi rimetteranno un po' in sesto per affrontare il terzo ciclo.
E' spero vivamente che stia funzionando.
Spero anche che riuscirò a risentire la bellezza del mondo.

ciao,
guzman.

Chemio 10.

Questa seconda settimana piena
se n'è sta andando.
Ho dovuto spiegare ancora di più
ai bimbi che non riesco a fare nulla,
se non stare sdraiato,
perché non mi sento bene.
Mi dispiace mostrarmi così
ma non posso farci niente.

E' arrivata una debolezza estrema
ma non grandi effetti collaterali.

Dispiace saltare la cura venerdi
ma il reparto è chiuso per trasloco.

Se riesco provo a fare delle foto.

ciao,
guzman.

Chemio 9.

Stanco.

Non grande malessere.
Ma tanta stanchezza.
Fatica a pensare che mi fa sentire come aggredito nel vivo.

Attendo che passi.
Adesso che conosco meglio.
______

Ne usciremo? Penso di si.


ciao,
guzman.

Chemio 8.

Chemio 8.

Le mie difese sono risalite in tempo.
E' partito il secondo ciclo.
Per ora:
nausea: bassa
debolezza: media
intossicazione: bassa
intontimento: medio.

Le difficoltà maggiori sono:
trovare energie per giocare con i bimbi,
stare attento al braccio col catetere, specialmente se capiterà di andare al parco,
riuscire a mettere i bimbi a nanna la sera quando sono cotto.

Il giorno 30 salterò la terapia perché il reparto trasloca e sarà chiuso. 

Mi faranno fare un terapia parziale per bocca a casa.

la settimana è partita bene,
i bimbi stanno bene,
ciao,
a domani,
guzman.

Primo ciclo.

Ho finito un ciclo, è stata dura ma ho retto decentemente.

Oggi ho fatto la visita per sapere se posso iniziare il secondo ciclo lunedi
e poi mi è stato inserito il catetere fisso nel braccio per evitare di doverlo bucare
frequentemente.

Dalla visita e dalle analisi sono risultate le difese immunitarie eccessivamente basse.
Quindi farò nuove analisi lunedi e se va meglio posso iniziare il secondo ciclo lunedi stesso,
altrimenti si rimanda di una settimana. Mal di poco però avrei voglia di andare avanti.

Il PICC (catetere centrale perificamente inserito) è un tubicino inserito nel braccio
che arriva in prossimità del cuore. Attraverso questo tubo è possibile fare
frequenti infusioni in dosi massicce senza rischiare di rovinare le vene del braccio.
Senza usare il PICC può succedere che la vena non regga e
che il farmaco chemioterapico finisca nel braccio, aggredendelo.
Quindi il PICC era necessario.
Inserirlo non è doloroso, ma il pensiero di un tubo che scorreva
lungo il braccio fino a raggiungere il cuore mi ha fatto quasi svenire
durante l'operazione (che viene fatta con un piccolissima anestesia del punto di inserimento).
La cosa molto uggiosa è che adesso ho un tubo fisso attaccato al braccio
e devo stare attento alle botte che potrei prendere giocando con i bimbi
ed alla polvere che potrebbe sporcarlo se gioco al parco.
Sembra banale ma essendo i bimbi abituati a giocare in tutti i modi con me,
si tratta di un handicapp grande.
Vedremo ...

Scusate il post tecnico.

Il fisico comunque è in forte ripresa (a parte i capelli che se ne vanno)
ed insieme al fisico risale anche il morale.

ciao,
guzman.

Chemio 7.

La giornata era partita storta.
Me n'ero andato di casa la mattina presto
con il ricordo di una serata con i bimbi nervosi
e con la sensazione di essere stato io a trasmettere loro questo nervosismo.

Avevo anche paura che mi venisse sospesa la terapia
perché sono molto molto raffreddato con il naso intasato e con catarro.

Poi una serie di eventi hanno raddrizzato la giornata ed il mio umore.

- La dottoressa che mi ha visitato prima della terapia
è stata carina e tranquilla e mi ha detto che viste le analisi
si poteva comunque procedere.

- Durante la terapia ho parlato con un ragazzo nella mia stessa situazione
e mi sono sentito meno solo.

- La terapia prevista per oggi era breve e per l'una e mezzo ero a casa.

- Ho potuto mettere a nanna Linda per la nanna del pomeriggio,

ed era molto tranquilla ed allegra.

Ed infine, aperta la posta, ho trovato una lettera

di una mia ex-alunna che mi ha fatto proprio bene al cuore.

Ne riporto una parte.

Ciao Guz ... sono Emma della 2F della Poliziano,che ora è diventata 1A :)
Purtroppo vedo solo ora i post del tuo blog e la cosa mi ha sorpreso molto e soprattutto mi ha rattristito molto, giuro mi veniva quasi da piangere e questa non è una cosa che successa solo a me, ma anche a mia madre e a mio padre ...
La cosa che mi rattrista di più è che tu sei una persona splendida che si merita il meglio del meglio che invece ha dovuto affrontare molte difficoltà a partire anche dalla scuola. Voglio che tu sappia che, anche se mi sto rivolgendo ad un adulto, sei come un amico per me, un amico molto speciale che si fa in quattro per gli altri che malgrado le difficoltà si tira sempre su.
Vedrai che le cosa andranno MOLTO meglio, anche se ora può sembrare tutto scuro prima o poi le nuvole del tumore si schiariranno per far splendere il sole che vive dentro di te.
Ti voglio bene, un bacio ai bimbi (che diventano sempre più belli), a Maria Carla e un bacione a te.P.s Ho 8 in pagella a matematica!!!!!!!!!!
Aspetto risposta,
Emma

Grazie Emma !
La tua lettera è un regalo enorme per me.

ciao,
guzman.

Chemio 6.

Ieri analisi del sangue.
Oggi visita e terapia più breve.
Qualche piccola complicazione tecnica ma tutto procede.
Sono un po' in ansia per la prossima volta che avrò 5 giorni di fila.
E sono in ansia per l'effetto che tutta la terapia avrà.

I bimbi bene in generale.
Qualche momento di nervosismo per le avvenute variazioni di ritmi
ma la situazione sembra ancora sostenibile.

A complicare le cose è arrivato il fatto
che ieri Maria Carla si è dovuta togliere un dente del giudizio
perchè due anni e mezzo di poppate di Luca
lo avevano ridotto in frantumi.

Si, Luca poppa ancora per la nanna del pomeriggio,
ma sta smettendo per quella della notte.

________________________________


Vorremmo stare qui a goderci la vita
ed a far bene con i bimbi
ma ci sentiamo invece come uomini primitivi
nella caverna che lottano contro la durezza della natura
nella speranza di sopravvivere.

Passerà tutto, e ci lascerà anche qualcosa di buono,
se non ci stronca.

ciao,
guzman.

Due giorni a casa.

Ieri pensavo che sarei stato meglio essendo il primo giorno senza trattamento
ma gli effetti erano ancora massicci.
Oggi invece va un pochino meglio e sento che piano piano sto recuperando.

Da un lato sono contento di recuperare perché le sensazioni che da questo trattamento
sono veramente brutte,
dall'altro sapere che il mio fisico è al limite mi aiuta a pensare
che il farmaco sta uccidendo ciò che deve.

ciao,
guzman.


Ciao Stefano, grazie!!

Chemio 5.

Ieri sera ho vomitato.
Stamattina sono arrivato all'ospedale che mi sentivo piuttosto male.
Pensavo che ricevere la quinta infusione in quelle condizioni
mi avrebbe buttato giù del tutto.
Ho pianto. Le infermiere mi hanno consolato portandomi dei bignè
(mi hanno preso in simpatia, sono un habitué).
Durante l'infusione stessa ho sofferto un po'
però poi nel pomeriggio non sono stato male, ho fatto vari giri con i bimbi.
Di sera un po' di malessere è tornato ma sempre sopportabile.

__________

La FANTA è buona, l'acqua fa schifo.

Ciao Fede, grazie del tuo commento, mi fa molto piacere sentirti.

Ciao Manuela, hai ragione, i bimbi sembrano reggere molto più
di quanto avrei mai creduto possibile.

Una settimana è andata:

I giorni in giallo rappresentano analisi del sangue: i dottori hanno bisogno di controllare spesso
se il mio fisico è grado di sopportare ancora infusioni.
Il giorno 23 maggio invece mi mettono un PICC (catetere centrale perificamente inserito), ossia
un tubicino fisso che scorrendo dentro a una vena del braccio arriva fino in prossimità del cuore.
In questo modo non mi deveno più bucare tutti i giorni per farmi le infusioni
(bucando tutti i giorni c'è il rischio che la vena non regga e che il medicinale vada di fuori
dalla vena stessa ed aggredisca il braccio).

Alcuni miei post possono essere sembrati cupi.
E' solo che mi andava di raccontare le cose per come sono.
Ma in generale non sto male. Mi sento piuttosto bene di animo.
Avere finito una settimana mi dà un certo sollievo
anche se arriva la paura della prossima volta in cui avrò 5 infusioni consecutive.
Comunque ho abbastanza tempo per recuperare,
le prossime due settimane dovrebbero essere molto più leggere.

ciao,
guzman.

Chemio 4.

Dopo la giornata difficile di ieri
avrei voluto che la chemio di oggi fosse l'ultima della settimana
invece mi aspetta anche domani.
Tuttavia il pomeriggio è andato meglio:
ho preso un po' più le misure con gli effetti collaterali
ed ho imparato come affrontare meglio la situazione con i bimbi.
"Ho tanto tanto male di pancia ed ho bisogno del vostro aiuto", ho detto loro.
Sembrano capire, accettare e provare ad aiutarmi.
Non ci sono state grandi crisi.

Avere un litro di veleno nelle vene tutti i giorni
è una sensazione molto strana, brutta.
Credo che la sensazione più simile sia quella dell'intossicazione.
Ed in effetti di quello si tratta, di una intossicazione cellulare diffusa:
ne risentono tutte le mucose dell'aparato digerente, dalla bocca all'intestino,
i sapori diventano tutti cattivi, la pelle si disidrata e diventa ipersensibile alla luce,
gli occhi sono più sensibili, la testa è nel pallone, ...
I muscoli non sembrano risentirne direttamente, ma lo stato di sofferenza
non permette di gestirli al meglio: si fa fatica a camminare, parlare, alzare la testa, ...

La sensazione più difficile da affrontare è forse quella di sentirsi
aggrediti nella propria immagine, nella propria vitalità,
nella propria capacità di essere lucidi e pensare.
Per fortuna questa sensazione non è costante;
ci sono, almeno per ora, sprazzi di reattività.
Gli amici ti dicono "tieni duro" e tu lo fai,
ci provi per lo meno, ma è difficile perchè vorresti sentire
che la resistenza viene da dentro ed invece così non è:
devi, se puoi, poggiare su una resistenza astratta,
pensata a priori. Mentre il tuo corpo e la tua mente ti direbbero: crolla ne abbiamo bisogno.

Riposare è importante.
Ed i bambini stanno capendo che ne ho bisogno.
Anche al parco mi sono sdraiato per terra e sono rimasto li a lungo.
Loro giocavano ed io recuperavo.

ciao,
a domani,
guzman.

Chemio 3.

Chemio 3.

Sono in arrivo gli effetti collaterali forti: fiacchezza, senso di nausea, mucose alterate, stitichezza.
E' una brutta sensazione.

Quando sono uscito dalla chemioterapia oggi, piangevo.
Ma non ero io a piangere, giuro non ero io. Non ero triste di testa.
Era il mio corpo che piangeva.
Piangeva da solo per la presenza massiccia e diffusa di un veleno al suo interno.

E' strana la chemioterapia
è una specie di terapia del 1800 ("tieni, bevi questo litro di platino")
ammantata di tecnologie moderna.
_____________________


Il punto più difficile da affrontare
è la sensazione che Linda stia cominciando
a soffrire nel vedermi poco reattivo.
Ho provato a spiegarle che sono malato e che poi passa.
Spero di riuscire a limitare eventuali sue regressioni
che sembrano già volersi innescare.

______________________

ciao,
guzman.

Chemio 2.

Chemio 2.
Oggi 7 ore in ospedale.
Comincia a farsi sentire una sensazione di debolezza
ed una vaga sensazione di nausea. Ancora sopportabili.
Fatto 4 litri di pipì solo durante la mattina.

Questo post sarà un collage di pensieri frammentati,
è quanto riesco a fare senza sprecare troppo energie.

Alessia mi consiglia di non inizare alle 10:30
e di pensare a stare con i bimbi solo quando
mi è veramente fisicamente possibile.
HA ragione.
Tra l'altro il reparto di chemioterapia
è molto incasinato in questo periodo (grande richiesta di cure, pochi posti disponibili)
e ad iniziare alle 10:30 rischio di uscire dopo cena.
No, meglio lasciare le cose come stanno:
arrivo in ospedale verso le 8 ed esco verso le 3 del pomeriggio.

Sto bene di testa e sto bene fisicamente,
a parte i lievi sintomi detti.

Sarò onesto:
i pensieri più difficili da affrontare
sono tre. Eccoli in ordine crescente di durezza.

1 - Due mesi di cure con effetti collaterali pesanti saranno duri,
ma al momento mi sembrano affrontabili.

2 - Due mesi potrebbero non bastare,
e la TAC che dovrò fare alla fine potrebbe indicare
che ci vogliono altri 2 mesi di cure ancora.
Nel caso, penso di poter affrontare anche questo.

3 - Un disegnatore che mi piace tanto
ha rappresentato il pensiero, e forse la realtà, più difficile
da affrontare con le seguenti vignette.
Dice:

"Pensavo che il trattamento del cancro e gli esiti del trattamento 
potessero essere rappresentati così:

 Ma le cose stanno così:

Non volevo essere deprimente
e non mi ci sento.
Ma questo è il pensiero latente che rischia di spaventare
e con cui uno lotta anche senza verbalizzarlo.
Nel mio caso specifico la situazione mi sembra
ancora affrontabile e lo dicono anche i dottori.

______________________________________


I bimbi stanno sempre meglio.
Stanno superando tutte le loro instabilità
dovute all'inizio difficile.
Ce lo dicevano sempre i dottori,
ma noi facevamo fatica a crederci:
i prematuri hanno bisogno di 3 anni
per trovare i loro ritmi.

ciao,
guzman.

Chemio 1.

Oggi primo giorno di infusione chemioterapica.
Tanti i dettagli che vorrei raccontare ma è ormai sera tardi
e voglio centellinare le mie energie, per cui non mi dilungherò.
____

Oggi è andata bene. 
Per dirla tutta è stato molto ripostante
stare 8 ore in ospedale su un letto
(normalmente saranno 6 le ore ma oggi ci sono state delle attese non previste).
Per ora gli effetti collaterali non si sentono 
e la tensione si è sciolta
parecchio all'idea di aver iniziato.
Questo ha fatto si che sono tornato dall'ospedale
riposato come non lo ero da mesi.

___

Così la prima infusione è andata.

Ne me mancano, se tutto andrà bene, altre 20 da fare in due mesi.

____

La questione che mi dà da pensare in questo momento 

è la seguente.

Ci sarebbe forse la possibilità

di iniziare le infusioni alle 10:30 del mattino

e questo mi permetterebbe di portare i bimbi 

al nido prima di andare in ospedale

ma non so se poi sarò in grado di farlo 

per cui non so se optare per questo orario.

Vedremo. Ne parlerò anche con i medici.

ciao,

a presto,

guzman.

Caro Luca mio, sei bellissimo!

Cara Linda bella, sei grande!

Il Drago.

Riguardo a me:
per problemi tecnici e logistici (pasqua, un dente da curare, ecc) inizio la terapia il 2 maggio.
Questo è il calendario:

I giorni evidenziati sono i giorni di chemioterapia (in ciascuno di quei giorni devo fare un'infusione della durata di 5 ore).

L'attesa mi ha un po' snervato ma per lo meno adesso so cosa devo affrontare ed onestamente non vedo l'ora di farlo.

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I bimbi stanno bene.

Andiamo a giro per parchi adesso che c'è il bel tempo.

L'altro giorno siamo comparsi nelle foto di "La Republica" ritratti mentre guardavamo

un grande drago per le strade di firenze:

ciao,

a presto,

guzman,

penso di poter tornare a scrivere adesso che la situazione è perlomeno un po' più chiara.

PET

Per scrivere aspettavo i risultati della PET.

PET: positron emission tomography.

A gennaio mi hanno asportato un testicolo perché c'era un tumore.

Di solito il tumore del testicolo si risolve con l'operazione.

Sono stato sfortunato e la TAC mostrava un ingrossamento dei linfonodi addominali.

Adesso mi hanno fatto la PET; ti iniettano nel sangue uno zucchero con una molecola radioattiva.

Guardando le emissioni di radioattività è possibile vedere le cellule che richiedono molto zucchero

e che hanno quindi una grande attività metabolica, come i tumori.

La PET conferma che l'attività nei linfonodi addominali può corrisopondere ad attività tumorale.

Si prospettano due possibilità: intervento per rimuovere tutti i linfonodi oppure chemioterapia.

Probabilmente mi toccherà una chemioterapia intensa per tre mesi

per un totale di 21 sedute da 5 ore l'una.

Sarà un periodo molto difficile.

Non pensavo di dover pagare così tanto.

Spero solo che passi presto 

perché le complicazioni con i bambini saranno infinite.

ciao,

a presto,

guzman.