Il Drago.

Riguardo a me:
per problemi tecnici e logistici (pasqua, un dente da curare, ecc) inizio la terapia il 2 maggio.
Questo è il calendario:

I giorni evidenziati sono i giorni di chemioterapia (in ciascuno di quei giorni devo fare un'infusione della durata di 5 ore).

L'attesa mi ha un po' snervato ma per lo meno adesso so cosa devo affrontare ed onestamente non vedo l'ora di farlo.

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I bimbi stanno bene.

Andiamo a giro per parchi adesso che c'è il bel tempo.

L'altro giorno siamo comparsi nelle foto di "La Republica" ritratti mentre guardavamo

un grande drago per le strade di firenze:

ciao,

a presto,

guzman,

penso di poter tornare a scrivere adesso che la situazione è perlomeno un po' più chiara.

PET

Per scrivere aspettavo i risultati della PET.

PET: positron emission tomography.

A gennaio mi hanno asportato un testicolo perché c'era un tumore.

Di solito il tumore del testicolo si risolve con l'operazione.

Sono stato sfortunato e la TAC mostrava un ingrossamento dei linfonodi addominali.

Adesso mi hanno fatto la PET; ti iniettano nel sangue uno zucchero con una molecola radioattiva.

Guardando le emissioni di radioattività è possibile vedere le cellule che richiedono molto zucchero

e che hanno quindi una grande attività metabolica, come i tumori.

La PET conferma che l'attività nei linfonodi addominali può corrisopondere ad attività tumorale.

Si prospettano due possibilità: intervento per rimuovere tutti i linfonodi oppure chemioterapia.

Probabilmente mi toccherà una chemioterapia intensa per tre mesi

per un totale di 21 sedute da 5 ore l'una.

Sarà un periodo molto difficile.

Non pensavo di dover pagare così tanto.

Spero solo che passi presto 

perché le complicazioni con i bambini saranno infinite.

ciao,

a presto,

guzman.

Ancora no.

Ancora no.
Ancora non sono guarito del tutto.
L'operazione non ha tutto risolto.
Dovrò fare anche la chemioterapia.

E il mondo cambia.
I colori sono più accesi.
Tutto è bellissimo.
E torna su una sensazione antica, di bambini:
il mondo è più grande di me,
tutto è più grande di me.
Io nulla posso se non lasciarmi condurre
e lasciarmi aiutare.

E il senso delle cose cambia.
Ciò che era grave non lo è.
Ciò che non si voleva fare, si fa.
Ciò che non si voleva affrontare, si affronta.
E ci si consola per il fatto di non avere colpa.
Ci si consola nel poter mollare,
ci si consola nel non dover più portare tutto il carico.
Perché è troppo, perchè non serve più.

Ma non è solo tristezza.
Anzi, stranamente,
ancora una volta,
avverto un senso di separazione e nascita.
Come quando da bambini si scopre
qualcosa di totalmente nuovo.

E lascio che sia.

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ciao,
guzman.

Al Parco

Foto di Luigi.

altre foto

ciao,

guzman.

穆悠3

Altre foto

ciao,

guz.

穆悠2

穆悠

Una cinese simpatica ci ha fatto delle belle foto.

ciao,
guz.

Più belli che mai.

Il flusso va. Le parole fluiscono. Ed allora racconto.
Racconto che abbiamo pagato. Pagato tanto. Pagato tutto o quasi.
Pagato la nostra ingenuità. Pagati gli anni di esperimenti.
Pagati i nostri errori e quelli dei nostri genitori.
Pagata la mia follia di voler prendere tutto di petto.
Pagata la sua, di lei, follia di voler prendere tutto di petto.
Fin da ragazzini.
Quando scopri che esiste un'interazione con l'altro sesso che non è solo di amicia.
E, a voler prendere tutto di petto, cerchi la storia bella,
la storia che soddisfa, la storia di vero amore e gioia di vivere.
E magari resti solo, oppure provi e non funziona. Ed affronti le delusioni.
E magari avresti voluto avere una immagine di te, quella interna, migliore di così
per reggere al rapporto con l'altro sesso, per reggere alle delusioni della vita.
Ed invece l'immagine è quella che è e può succedere che ti ammali.
Ti ammali nel non trovare intesa, risonanza, soddisfazione del desiderio.
Poi, se riesci, tieni duro per anni. E stai già pagando.
Rinunci a tanto. Aspetti. Cerchi ancora quel rapporto che soddisfa.
Provi a inventarlo, a costruilo. Con i tentativi di anni, col sudore della sofferenza
che s'impregna più di quello della fatica fisica.
E magari intravvedi una possiblità di riuscita, foss'anche parziale.
E persisti.
Ma non è facile e paghi ancora.

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Ora ci sono Linda e Luca.
E ci siamo impegnati a più non posso. Ce l'abbiamo messa tutta.
Perchè ci tenevamo più di ogni altra cosa al mondo.
Chi non ha vissuto da vicino cosa significano i primi anni di due gemelli prematuri
non ha la minima idea di cosa può essere.
E' stato, fino a qui, un impegno quasi disumano.
Ora che le difficoltà cominciano a diminuire posso raccontarlo:
affrontare le irrequietezze interne di chi ha sofferto nei primi mesi di vita
è qualcosa che può spezzarti.

Alla fantasia di sparzione, alla frammentazione della linea, alla scomposizione dei tratti, ...
bisogna opporre costanza della presenza fisica e soprattutto psichica,
coerenza della linea e dell'immagine, corenza dei tratti del volto e della voce
con il senso del pensiero. Sempre, notte e giorno. E non c'è molto margine per gli errori.
Ogni errore allunga il processo e così è stato per noi che ne abbiamo fatti molti.

Fino a pochi mesi fa i bimbi si svegliavano anche 6-7 volte ciascuno a notte.

Adesso stra sopraggiungendo la calma e la fiducia e si svegliano 2-3 volte ciascuno
cosa che per noi è un sogno e dormiamo molto meglio.

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Abbiamo pagato. Abbiamo pagato anche il sonno, la stanchezza, lo stress.
Abbiamo pagato a lungo.

Adesso però li stiamo vedendo sbocciare
più belli che mai.

Il film. Pensieri.

Oggi che la troupe è andata via sono vari i pensieri.

Una certa nostalgia come per un viaggio finito.
Un certo dispiacere nel sapere che in ogni caso il film non aggiusterà il passato.
Però credo di aver fatto bene a partecipare con la mia testimonianza.
Raccontare quant'è dura la vita per i figli degli esiliati
e tutti i problemi che questo comporta mi pareva avesse un valore.

Il solito anonimo mi chiede nella solita maniera sgarbata
se non mi sono posto il problema di esporre Luca e Linda
ad una cosa più grande di loro e mi dice anche che io mi sono fatto strumentalizzare.
Me lo sono posto eccome il problema di cosa potesse significare questo
per Linda e Luca.
Non mi sono fatto strumentalizzare: questo è un film che racconta le sofferenze
dei figli degli esiliati e, nel mio caso, hanno voluto mostrare
l'impegno e la gioia che mettiamo nel rapporto con Luca e Linda.

Un film su di me. Su di noi.

Una piccola troupe cinematografica in casa.
Quattro giorni di riprese da mattina a sera con noi quattro.
Un regista, un cameraman, un fonico, luci e microfoni.
Siamo parte di un film.
Una ventina di minuti del film saremo noi.
Io, la mia storia, Linda, Luca e Maria Carla.

Ero stato contattato quattro anni fa da un regista uruguayano
per far parte di un film documentario
che racconta la vita ed i problemi dei figli degli esiliati.
Avevo accettato perchè il regista mi era sembrato simpatico
e perché il film era dedicato ai figli degli esiliati e la cosa mi pareva singolare e mi toccava.

Non sapevo se il progetto sarebbe mai andato in porto
e non ci contavo più di tanto.
Poi qualche mese fà la conferma definitiva: "veniamo a gennaio a filmare".

E cosi per quattro giorni ci siamo ritrovati in casa
una piccola troupe cinematografica venuta apposta dall'uruguay.

Un fonico che ci mette microfoni nascosti nei vestiti e ci segue col microfono giraffa,
un cameraman che mette luci e filma e le nostre attività,
un regista che ci dice in che zona muoversi,
ci da il segnale per l'inizio della scene,
ci chiede di ripetere quando qualcosa non va.

Quando avevo accettato
non avevo pensato al lato cinematografico della faccenda.
Avevo pensato solo al fatto che ci sarebbe stata
un'intervista su quello che è stata la mia infanzia ...
C'è stata anche quella ed è stato importante.
Magari continuo a raccontare domani.

I bimbi in tutto questo sono stati eccezionali.
Hanno accettato la situazione e si sono divertiti.

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Scene girate.

• Giorno 1.

1. Io e Maria Carla al mercato.
2. Luca che simula un cantiere insieme a me
3. e contemporaneamente Linda che disegna e gioca con la mamma.
4. I bimbi che fanno merenda.
5. Parkour in casa tra cassoni e cassapanche con salti e strilli.

• Giorno 2.

1. Lunga intervista a me. (La voce dell'intervista farà da guida e sottofondo a tutte le scene).
2. Io con un album di foto di me bambino.
3. I bimbi che provano a "cucinare".
4. I bimbi che mangiano.
5. Maria Carla che fa il bagno ai bimbi.
6. I bimbi che si asciugano i capelli, si vestono, leggono un libro.

• Giorno 3.

1. (Dopo tanta pioggia, riprese in esterno): Passeggiando e giocando a:
   Santa Maria Novella, Piazza della Repubblica, Duomo, San Lorenzo.
2. Io al computer.
3. Al laghetto della fortezza.

• Giorno 4.

1. Di nuovo Santa Maria Novella e strade adiacenti.
2. Gelato in via del corso.

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E' stato molto impegnativo psicologicamente (non solo emotivamente)
perché far funzionare tutto con due bambini di due anni
è un impresa non facile.
I bimbi tuttavia hanno raggiunto una fase di fiducia e voglia di far bene
che fa tenerezza e per questo li adoro.

ciao bimbi,
a domani,
guzman.

Fatto.

Un ciao affettuoso a Renata, Fabio, Luca (grande), Manuela, Annarita, Roberto, Giada, Linda (grande), Duccio, Cristina, Stefano, Samuele, Emilia, Salvatore, Martino, Silvia, Dario, Daniele, Rodrigo, Luisa, Pablo, tia Marita, Andrea, Silvana, Giovanni, Sonia, Aurora, Elisabetta, Federica, Emanuele, Maria Neve, ...

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Non è difficilissimo togliersi una palla.
Sono già a casa e sto bene.
Dovrò affrontare una serie di visite post-operatorie ma mi sento bene.
Dicevo che "questa è la mi battaglia e penso di poterla vincere"
ma in verità non c'è molto che io devo fare se non stare tranquillo.

Non è difficilissimo togliersi una palla.
Ed insieme a lei se ne va una parte del mio passato.
Non sparisce quella parte, la conosco, l'ho raccontata.
Ma se ne va dai miei pensieri.
Finisce di consumare parte delle mie energie.

Non è difficilissimo togliersi una palla.
Ed ho avuto modo di sentire i miei pensieri vagare più liberi,
sentire tutta l'importanza dei rapporti,
sentire tutta la stupidità di affannarsi a trovare l'identità dove identità non c'è.

Un ciao affettuso a tutti gli amici,
guzman.

Libri. Tanti Libri.

Con i bimbi lavoriamo su tanti fronti.
Dico "lavoriamo" nel senso di "li lasciamo esplorare" ed "esploriamo insieme a loro".
E dico "tanti fronti" nel senso di giochi, disegni, simulazioni, salti, libri ... e tanto altro di cui vorrei parlare
in un altro post.

Oggi invece volevo parlare dei libri.
Con i libri abbiamo giocato e lavorato fin da quando sono piccoli.
E da sempre hanno sempre riscosso enorme interesse ed attrazione da parte di Linda e Luca.
Abbiamo iniziato mostrando loro semplici libri morbidi quando avevano pochi mesi
ed abbiamo continuato con coerenza per due anni.
Adesso l'interesse per i libri da parte di Linda e Luca è proprio esploso.
Ne possiedono ormai tanti (vedi il seguito del post) e ricordano il contenuto di svariate decine di libri
(e anche di più).
Luca ama i libri di animali, città e mezzi meccanici. Ama in particolare i libri con pagine grandi e con in immagini dense di dettagli che lui si diverte a memorizzare tutti.
Linda ama i libri con storie, bambini e scene quotidiane.

Per i bambini si trovano veramente tantissimi libri belli ed interessanti
e noi abbiamo la fortuna di avere varie biblioteche e librerie vicine tra cui
una libreria grandissima e curatissima dedicata solo ai bambini (liberilibri firenze).

Un tipo di libro che piace molto in questo momento
sono i libri astratti in cui il "protagonista" è un punto, oppure una crocetta,
ed in cui bisogna immaginare cosa succede oppure bisogna fare
le azioni indicate in ogni pagina per vedere se avranno effetto sulla pagina successiva ...
(è più facile da capirsi con un libro del genere in mano che da spiegarsi).

Visto il grande lavoro che abbiamo fatto
e visto che i libri interessano
mi sono divertito a fare una cosa senza troppa utilità ne troppo senso
ma che mi faceva piacere fare.

Ho fatto il catalogo online dei

libri di Luca e Linda

Sono ben 175.
Potete vederli qua con tutti i dettagli su ogni libro.
(devo scannerizzare una ventina di coperine che in rete non erano disponibili).

Se siete interessati a fare un analogo catalogo dei vostri libri
il sito che ho usato (LibraryThing) è ganzissimo :)
Voi inserite qualche dato sul libro (tipo una parte del titolo)
e lui vi riempe tutta la scheda del libro ed aggiunge l'immagine della copertina,
è molto divertente.


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Cambiando tema:
La mia operazione è Lunedi.
Non sono preoccupato se non per il fatto che Luca e Linda
saranno agitati nel non vedermi a casa la notte.
Poi vi dico.

ciao,
a presto,
guz.

Tante faccine disegnate da Linda

Non c'è dubbio, il nido li esauriva.
I bimbi tornavano esausti dal nido e non facevano più nulla durante la giornata.
Ora che sono a casa insieme a noi sono tornati a disegnare, saltare, correre, guardare i libri, far finta di cucinare ...

Ecco un piccolo disegno di Linda, fra i mille che sta facendo,
in cui ha disegnato tante faccine ciascuna composta di occhi e bocca:

{Come sempre, vorrei raccontare mille cose, ma ...}

ciao,
guz

Il passato diventa passato.

Ho tante cose di cui vorrei scrivere
ma ho poco tempo e poche energie;
anche oggi mattinata all'ospedale densa di visite.

Pensieri e sensazioni.
Questa malattia mi libera da molti sensi di colpa che mi sono sempre portato dietro,
mi sembra di aver pagato abbastanza.
Mi fa anche, paradossalmente, sentire protetto e separato da questioni che
in passato mi hanno angosciato.
Mi fa anche, ovviamente, vedere il senso delle cose con un occhio totalmente diverso:
dettagli che erano un problema non lo sono più,
dettagli che erano insignificanti diventano importanti.

E, stranamente, mi fa sentire la possibilità di una crescita, di un superamento.

Il passato diventa passato.
Indietro non si torna.

ciao,
guzman.

Come Linfa.

E' come linfa.
Non è linfa ma è come linfa.
Scorre nel corpo come un fluido e poi va fino alla mente.
Le gambe, i piedi, i genitali, le braccia, la schiena, la spina dorsale, la nuca, la testa
ne sono permeate.
Le posizioni del corpo. I movimenti del corpo nello spazio. Anche i movimenti impercettibili.
E più ancora, il senso dei movimenti impercettibili scorre in questa sorta di linfa.
L'inconscio la percepisce, la conosce, ne fa il suo pane quotidiano,
ne prende energia o ce la lascia.
E la linfa nasce nel rapporto, nel rapporto soddisfacente, nel rapporto vitale.

Questa linfa è l'immagine. L'immagine interna di noi stessi. L'immagine interna del senso di noi stessi.
La donna che fa il passo in quel determinato modo,
il babbo che solleva il bambino in quel determinato modo ...

L'immagine si rafforza nella gioia del rapporto.
L'immagine si ammala nella malattia del rapporto ed allora
le gambe si piegano, la schiena cede, gli ormoni scarseggiano.
Non sono i muscoli, non è la fisiologia che non funziona.
Non è il cervello, non sono i neuroni che non funzionano.
E' il pensiero sottoforma di immagine che non riesce a dare forza ai gesti.
La linfa non scorre non arriva dove deve.
Il peso è troppo grande: la schiena cede, i genitali si atrofizzano.

Se avviene durante la fase dello sviluppo può compromettere alcune funzioni.

Rischio di sembrare razionale ma
ma sono piuttosto convinto che per me è andata così.
Troppo grande il peso da sostenere.
C'è stato un difetto di processo durante lo sviluppo
e sapevo da tempo che facevo fatica a produrre testosterone.
Per questo il mio senso di virilità non viene leso dall'asportazione di un testicolo;
ho già dovuto affrontare la questione anni fa.

Evidentemente il tessuto del testicolo è degenerato ancora di più.



[Nota: mi scuso per la durezza di certe parti dei post di questi giorni;
un po' ovviamente è il momento che è difficile,
un po' è il fatto che mi va di affrontare queste questioni per lasciarle alle spalle una volta per tutte.
E vi assicuro che ho addolcito e tagliato le parti ancor più dure.]