Chemio 21: ultima.

Solo adesso ho capito che i giorni in cui faccio chemioterapia sto meglio,

perchè mi imbottiscono di farmaci contro gli effetti collaterali,

poi l'effetto di questi farmaci passa e la sensazione di malessere arriva forte.

Comunque quella di oggi era l'ultima infusione 

e la sensazione che d'ora in poi devo solo smaltire le sostanze tossiche

e recuperare energie, mi fa stare bene.

In tanti mi avete aiutato in questo periodo.

E' stato un periodo duro in effetti, durissimo, 

forse, psicologicamente, più duro di quanto avessi immaginato prima di iniziare.

Ed il vostro aiuto per me è stato molto importante.

Poter, ed in certo senso dover, sempre raccontare come andavano le cose

e poter sentire delle risposte, dei commenti, dei consigli e soprattutto l'affetto 

è stato davvero di aiuto. Mi ha costretto a continuare a pensare,

a continuare a cercare di vedere gli eventi con uno sguardo  più pulito

rispetto a quello che poteva essere il mio, alterato dal malessere.

Vi ringrazio con affetto, anche se so che non è necessario

ma è un modo per dire che ora più che mai vi voglio bene.

I bimbi, come dicevano Manuela e Liliana negli ultimi commenti,

hanno tanta energia ed hanno fatto la differenza.

Immaginavo che sarebbero potuti crollare difronte a tutte le difficoltà da affrontate,

difronte a tutte le mie assenze e difronte a tutto il mio malessere fisico,

ed invece hanno retto bene, hanno capito, 

hanno trovato più di una strada per stare meglio ed anche per aiutare me.

Nel frattempo i bimbi sono anche cresciuti moltissimo, 

di testa e di fisico.

Tanti loro progressi non li ho raccontati. 

Ero troppo preso da altro.

Sono pronto adesso a tornare a scrivere di loro.

A luglio mi aspettano varie analisi e visite,

ma comincio a sentirmi fiducioso sul risultato delle analisi.

Ovviamente vi racconterò,

ma spero anche di tornare con post più poetici se sono capace.

E' strano, 

quando si sta facendo chemioterapia,

pur sapendo razionalmente che si tratta solo di un periodo

si ha la forte sensazione che il malessere possa durare per sempre

e questo pensiero rende tutto molto più difficile.

Forse si tratta di una mia debolezza,

di un mio modo di deprimermi,

ma così è per me, questo sono,

e questo vi ho raccontato.

Spero che valga anche il contrario:

quando sto bene, tutto mi sembra bello e pieno di possibilità,

e quello vi racconto.

ciao,

apertamente,

guzman.

Un tumore è gratis.

Mercoledì mi ero fatto prendere dall'entusiasmo
ma gli effetti di questo terzo ciclo e delle 20 infusioni fatte fino a qui
si fanno ancora sentire forti.

Sia io che Maria Carla siamo fisicamente
e psicologicamente molto provati.

E' già difficile tentare di far bene con due gemelli prematuri
ma se a questo si aggiunge affrontare un tumore
l'impegno diventa proibitivo.

Linda sembra reggere la situazione piuttosto bene.
Luca ultimamente è nervoso. Troppe difficoltà da affrontare.

Il pensiero che mi butta giù in questo periodo
è il fatto che fin'ora si trattava di reggere alla chemioterapia
e sembrava che una volta passata questa saremmo stati a posto.
Invece, una volta finita la chemioterapia
ci sarà da ripartire subito con gli impegni della vita
e non so se abbiamo le energie per farlo.



Forse è arrivata l'apprensione per i controlli che dovrò fare
a fine luglio.

Chemio 20: -1

Sto drasticamente meglio.
L'intossicazione dimunisce velocemente
e l'umore sale in vista della fine del terzo ciclo.

Ecco tutto qua.
Sentirsi meglio, sentirsi finalmente convalescente.
Fa bene all'animo.

Convalescente (dal dizionario etimologico Ottorino Pianigiani):
dal latino, participio passato di convalescere, rinvigorire;
composto di con, particella indicante mezzo oppure apposta per semplice rinforzo
e valescere, incoativo (inidicante inizio) di valere, essere sano, vigoroso;
-- Chi uscito da grave comincia a riacquistar sanità.

_________________

Ci sono ovviamente le tac, le pet, le visite da fare
ma al momento sentire il corpo che sta meglio
è un gran sollievo per la mente
per cui le paure, le ansie, le tensioni, le apprensioni, le preoccupazioni
passano.

ciao,
guzman.

Saturazione.

Il mio coropo è saturo.
Oggi il mio corpo ha raggiunto la saturazione di veleni.
Non può sopportarne più.

Effetti collaterali:
Mal di testa continuo
Difficoltà ad aprire gli occhi
Fischi agli orecchi
Perdita di equilibrio
Difficoltà a respirare
Nausea
Conati di vomito
Male alla bocca ed ai denti
Bruciore di stomaco
Stitichezza
Inappetenza
Forte alterazione dei sapori
Forte debolezza
Eruzioni cutanee su tutto il corpo
Gonfiore
Perdita di sensibilità nelle dita
Perdita dei peli e dei capelli
Difficoltà di attenzione e concentrazione

La chemioterapia è una cura. Ma è brutta.

In questo stato è difficile credere al senso delle cose,
trovare le forze per ripartire ed affrontare i normali problemi della vita.
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Mi attacco al post che Stefano aveva scritto per me tempo fa
e che riporto anche qua:

Qualche anno fa avevo un bar... mi piaceva stare a contatto con la gente... mi piaceva parlare con i miei clienti... C'era quello chiuso che ti dava solo il buon giorno e il buona sera, c'era poi chi ti raccontava come aveva passato tutta la sua giornata, c'era chi ti raccontava della sua famiglia, c'era chi ti raccontava del suo lavoro, c'era chi scherzava e chi di politica e di calcio si arrabbiava. Ecco tutto questo a me piaceva. Però in particolare mi ricordo di una signora, di cui mi sfugge il nome, visto che ormai son passati tanti anni o forse perche gli anni giocano un brutto scherzo sulla mia memoria. Una mattina entrò per fare colazione, mai vista prima, aveva l'aria stanca e ordinò a fatica, poi si sedette, mangio e inizio con me a parlare: veniva da careggi dopo aver fatto un ciclo di chemioterapia e mi racconto tutta la sua storia, anzi tutta la sua vita, si confidò come se io fossi un suo fratello, poi ad un certo punto si scusò e mi disse, ora parla te e raccontami della tua famiglia e se hai, dei tuoi figli, perchè ho bisogno di sentire qualcosa che parli di vita! Io le raccontai tutto di me, del mio passato burrascoso, ma anche del presente bello di mia figlia. Mi disse grazie e dal quel giorno una volta la settimana veniva a fare colazione e ci raccontavamo del più e del meno... e lei era contenta e io lo stesso. Poi per ben 5 mesi non l'ho più vista, giuro che stavo quasi in pensiero... pensavo al peggio e ne ero molto dispiaciuto... con lei era nato un rapporto strano... non la conoscevo ma mi trovavo bene a raccontare tutto quello che pensavo... e lei con me... come se fossimo stati amici d'infanzia.... che strana la vita. Una mattina la vidi entrare e mi urlò sorridente... ciao Stefano, scusa se non mi ero più fatta vedere... sono passata apposta per dirti che potrei andare all'anagrafe e segnare la mia nuova data di nascita, perchè con certezza sono fuori dal tumore. Girai il bancone del bar, l' abbracciai e la baciai e lei mi disse grazie per quei cappuccini pieni di chiacchere. Ecco ho scritto questo perchè voglio far sapere a quella persona a me cara... che almeno per un giorno vorrei tornare ad avere il bar e vederti entrare con lo stesso sorriso e quell'aria urlante di quella signora... forza non mollare è dura ma un tipo tosto come te ce la deve fare !

grazie Stefano,
davvero,
guzman.

Chemio 19: -2.

Ieri male.
Oggi meglio.
Rivedo la possibilità del mio corpo funzionante.

Ma subito, forte, viene la domanda:
chi sono io?

Sono quel ragazzino che saltava le siepi e correva veloce?
Sono un figlio delle rivoluzioni che ha cercato come ha potuto una sua strada?
Sono il ragazzo che studiava accanitamente e tentava ricerche matematiche?
Sono l'adulto che sta nella classe ed insegna matematica?
Sono un adulto che affronta un tumore?

Sono un essere umano interessato sempre e solo di realtà umana ...

Questo credo di essere,
questo voglio essere,
questo voglio scrivere
e questa soprattutto è l'unica strada per l'identità.

guzman.

Chemio 18: -3

Oggi è stata una giornata dura, molto dura.
Io mi sono sentito molto male
ed anche Linda e Luca era molto irrequieti.

E' stata una giornata storta.
Spero che tutto questo passi presto
e di recuperare in fretta.

ciao,
guzman.

Verso la fine. Chemio 17.

Oggi foto.

Quella che vedete dietro a Linda e Luca e una "cupola" per arrampicarsi.
Ha un diametro di 1,70 metri ed un'altezza di 1,60 metri.
L'abbiamo comprata in rete e l'abbiamo messa nella stanza dei giochi.
Piace molto a tutti a due, specialmente a Linda che ci fa acrobazie folli.

altre foto ancora

ciao,

guzman.

Chemio 16. Simbiosi fisica.

Ok, gli effetti collaterali del terzo ciclo cominciano a farsi sentire: debolezza e nausea.

Mi sa che mi aspettano vari giorni di fuoco, ma tant'è ormai tutto va bene.

Linda era un po' giù oggi.
Simbiosi.
Simbiosi fisica. Questo è il motivo.
Io posso anche provare a mostrami a posto, posso anche fingere,
posso spiegare e giocare per quanto riesco.
Ma Linda ha una sorta di simbiosi fisica nei miei confronti
che la fa stare giù di corda se avverte che qualcosa non va in me.
Per certi versi c'è qualcosa di bello e profondo in questo
che racconta del suo passato,
per altri versi questa simbiosi non facilita le cose
perché vederla giocare e pensare ai fatti suoi sarebbe più di aiuto per me
e forse anche per lei.
Ma così è e me ne tengo i lati belli.

Ed ecco alcune foto dei giorni scorsi (fatte da Maria Carla).

ciao,
a domani,
guz.

Il mio amico Luca mi diceva:

ti stupirai ma c'e' un sacco di gente che fa il tifo per te Per quanto riguarda i bimbi, per come vanno le cose oggi in Italia,
avrai almeno 25-30 anni per goderteli prima che escano di casa.
Se per qualche giorno sei ko non fartene una colpa
Forza che manca sempre meno alla fine

ciao Luca, grazie, mi metti sempre di buon umore.

____________

PS: Parlando di umori.

(da wikipedia)
La teoria umorale, concepita da Ippocrate, rappresenta il più antico tentativo, nel mondo occidentale, di ipotizzare una spiegazione eziologica dell'insorgenza delle malattie, superando la concezione superstiziosa, magica o religiosa.

Ippocrate tentò di applicare tale teoria alla natura umana, definendo l'esistenza di quattro umori di base (quattro liquidi), ovvero bile nera, bile gialla, flegma, ed infine sangue (umore rosso). La terra corrisponderebbe alla bile nera che ha sede nella milza, il  fuoco corrisponderebbe alla bile gialla (detta anche collera) che ha sede nel fegato, l'acqua alla flemma che ha sede nella testa, l'aria al sangue la cui sede è il cuore. A questi corrispondono quattro temperamenti (flegmatico, melanconico, collerico e sanguigno), quattro qualità elementari (freddo, caldo, secco, umido), quattro stagioni (primavera, estate, autunno ed inverno) e quattro stagioni della vita (infanzia, giovinezza, maturità e vecchiaia).

Il buon funzionamento dell'organismo dipenderebbe dall'equilibrio di questi liquidi nell'organismo.


Ora, è chiaro che si tratta di una teoria del tutto superata e naif, ma
mi viene da pensare che l'introduzione di liquidi e veleni nelle vene 
rende i pazienti sottoposti a chemioterapia particolarmente umorali. 
Vabbè ... pensieri.

ciao di nuovo,
guz.

Chemio 15.

Oggi bene.
Nonostante le 6 ore di chemioterapia
nel pomeriggio sono stato bene e non ho avuto effetti collaterali.
Abbiamo invitato 2 bimbi amici di Linda e Luca
ed ho giocato a lungo con loro.

Un po' di ore di quasi normalità fisica
mi hanno rallegrato.
Mi chiedo se è stato il fisico che ha retto meglio,
se è solo perché è il primo giorno del ciclo,
o se c'è la spinta positiva dell'intravista volta del tunnel.

Ormai anche se arriverà il malessere,
il pensiero che mancano poche volte
comincia ad essere più forte
e tutto sembra più affrontabile.

ciao,
ho delle foto da mettere,
ma è tardi ...
a domani,
guz.

Chemio 14. Fine secondo ciclo.

Finisce il secondo ciclo e dovrei sentirmi meglio di umore.
Ma i pensieri si affollano.

Questo secondo ciclo è stato un po' più duro fisicamente
ma ce la siamo cavati abbastanza bene lo stesso.
Abbiamo dato ai bimbi una certa regolarità nelle attività
e siamo andati comunque quasi sempre al parco.
Tutto sommato i bimbi stanno bene e sono cresciuti molto, specialmente Linda
che è diventata molto sicura ed autonoma.

Il terzo ciclo che si avvicina però mi fa pensare al futuro.
E non è così facile come sembra, pensare al futuro.
L'idea di riaffrontare piano piano una vita normale
mi spaventa. Sembra strano ma è così.
Lo vorrei tanto ma non so più se sono in grado.
Sono rimasto un po' traumatizzato dagli eventi.

In più si avvicina l'ansia dei controlli che ci saranno
dopo il terzo ciclo: tac ed eventualmente pet.
Analisi che serviranno a decidere se basta così, se ci vuole un quarto ciclo
oppure se ci vuole un'operazione ed un quarto ciclo ...

Dicevo, sono rimasto traumatizzato dagli eventi.
Lo sappiamo i tumori esistono.
Sono anche estremamente diffusi come malattia.
Tutti abbiamo avuto parenti o amici con tumori.
Ma di solito, prima di passarci, pensi che il tumore
non ti riguardi.
Poi un giorno, di punto in bianco,
quello col tumore SEI TU.
E non è così facile accettare il fatto.
Quello che fa la chemioterapia sei tu.
Quello che perde i capelli ed è un po' malconcio, sei tu.
Quello che non ha le forze per giocare sei tu.
Quello col tumore SEI TU.
Quello che soffre e spera, spera e soffre, sei tu; insiemi a chi ti è vicino.

E tutto questo in qualche modo
è già doloroso di per se.
Crea dispiacere. Perché incrina la voglia ed il sogno di qualcosa che fila via liscio.

Poi ti ci abitui. Accetti che sei tu.
Te ne fai un po' anche un'identità.
Salvo alla fine renderti conto
che comunque quando la bufera passerà
dovrai ancora raccogliere le energie per rimettere insieme il tutto e ripartire.

Due tre mesi dedicati interamente a curare una malattia
alterano la capacità di pensare ed il contenuto dei pensieri stessi.

Mi dispiace aver scritto poco dei bimbi,
delle loro grandi conquiste.
Delle loro fisse, dei loro interessi sempre più marcati.
Di quanto sono belli, di quanto li amo, di quanto mi aiutano.
Tornerò a farlo quando mi verrà naturale.

Devo anche riportare alcune lettere che ho ricevuto
che mi sono piaciute molto.

Ecco,
credo di aver tradotto in parole buona parte
del ronzio che pervade la mia testa.

ciao,
guzman.

Chemio 13.

Oggi per la prima volta
sono tornato a casa dopo la chemio e non mi sono praticamente più alzato dal letto.
In generale, da quando faccio questa cura, sono sempre riuscito a fare qualcosa con i bimbi
e molto spesso li ho portati al parco. Oggi no.
Mi sono sdraiato sul letto ed ho aspettato che il malessere, con le ore, scemasse un po'.

Tuttavia la giornata è andata bene.
I bimbi hanno capito che non mi sentivo bene
ed hanno accettato di giocare per i fatti loro.
Poi verso sera mi hanno coinvolto piano piano
ma senza farmi sforzare ed erano particolarmente allegri e vispi
e la cosa mi ha rimpieto di gioia.

ieri: arturo, luca, linda.

________

Il vostro aituo mi arriva forte.
Leggere i vostri commenti mi aiuta a farmi forza.

Grazie Renata perché mi capisci.

Grazie Cristina perché non permetti mai di mollare.

Grazie Alessio per la simpatia, certo che mi ricordo di te. Ho ancora la dama in 32 righe di java, non so se compila ancora con le nuove specifiche ma non ho le energie di cercarla adesso. A risentirci spero.

Grazie Susanna, scoprire che le cose che faccio o facevo interessano qualcuno è sempre una sensazione molto piacevole.
Ma soprattutto grazie per questa frase: "La mia sensazione ricorrente era l’anelito alla normalità ed in certi momenti la normalità sembrava allontanarsi sempre di più e non più recuperabile. Però si risale, per quanto difficile possa essere, e si riesce a riappropriarsi della nostra vita". E' proprio il tipo di pensieri con cui mi trovo a che fare adesso e sentirli da chi ci è già passato fa sentire drasticamente meno soli. BACIO.

Grazie Liliana. Come avrai notato io mi sono esposto moltissimo in questo blog
e, di conseguenza, ogni invadenza ed intrusione è beneaccetta.

Grazie Luigi: "E' come se il veleno iniettatomi avesse aggredito nel mio cervello quei pensieri negativi di cui non ero mai riuscito a liberarmi". Credo che stia succedendo anche a me e questo aspetto, se non fosse per la sofferenza fisica, non sarebbe spiacevole. 

Grazie SAMU! Perché ci sei sempre, ricompari sempre col tuo affetto. Sei forte.

Ciao Stefano per l'affetto e perché non mi fai sentire solo senza capelli ...

E grazie a Linda grande: "I'm sure it won't last forever"  :)


_________


Ciao amici,
a presto,
guz.

Chemio 11-12

Sono stufo.

Comincio a essere davvero stufo di questa brutta senzasione continua
di affaticamento ed avvelenamento.

Muoversi è pesante.
Pensare è faticoso.
Giocare impossibile.
Dormire faticoso.
Mangiare è faticoso.
Bere impossibile.

La chemioterapia ti avvelena il senso delle cose e della vita.
Comincio veramente ad esserne stufo.

Spero che le prossime due settimane
mi rimetteranno un po' in sesto per affrontare il terzo ciclo.
E' spero vivamente che stia funzionando.
Spero anche che riuscirò a risentire la bellezza del mondo.

ciao,
guzman.

Chemio 10.

Questa seconda settimana piena
se n'è sta andando.
Ho dovuto spiegare ancora di più
ai bimbi che non riesco a fare nulla,
se non stare sdraiato,
perché non mi sento bene.
Mi dispiace mostrarmi così
ma non posso farci niente.

E' arrivata una debolezza estrema
ma non grandi effetti collaterali.

Dispiace saltare la cura venerdi
ma il reparto è chiuso per trasloco.

Se riesco provo a fare delle foto.

ciao,
guzman.

Chemio 9.

Stanco.

Non grande malessere.
Ma tanta stanchezza.
Fatica a pensare che mi fa sentire come aggredito nel vivo.

Attendo che passi.
Adesso che conosco meglio.
______

Ne usciremo? Penso di si.


ciao,
guzman.

Chemio 8.

Chemio 8.

Le mie difese sono risalite in tempo.
E' partito il secondo ciclo.
Per ora:
nausea: bassa
debolezza: media
intossicazione: bassa
intontimento: medio.

Le difficoltà maggiori sono:
trovare energie per giocare con i bimbi,
stare attento al braccio col catetere, specialmente se capiterà di andare al parco,
riuscire a mettere i bimbi a nanna la sera quando sono cotto.

Il giorno 30 salterò la terapia perché il reparto trasloca e sarà chiuso. 

Mi faranno fare un terapia parziale per bocca a casa.

la settimana è partita bene,
i bimbi stanno bene,
ciao,
a domani,
guzman.